19 Abr LA SONRISA DE MENCÍA
LA SONRISA DE MENCÍA
Me hace una enorme ilusión presentaros la historia de esta hermosa niña de ojos azules y espléndida sonrisa!!
Conocí a Mencía hace 5 años, cuando su madre Isabel nos habló sobre la enfermedad que padecía su hija, en casa de unos amigos.
Mencía nació con una grave enfermedad genética de las conocidas como enfermedades raras. Actualmente, tiene 9 años y padece una grave afectación cerebral y muscular. No sostiene la cabeza, no habla, ni siquiera gatea, ni puede sentarse sola, pero es una niña MUY feliz y siempre está sonriendo.
Desde que supo que Mencía padecía una terrible enfermedad mitocondrial, Isabel empezó a buscar ayuda, entre “científicos” por todo el mundo. Pero en todos los sitios, encontró la misma respuesta: “A día de hoy no hay ningún tratamiento. En el futuro, sí, será posible curarla a través de las terapias génica y celular, pero por ahora no”. Así que decidió que si no había nada, ella iba a intentar hacer lo que estuviese en su mano por ayudar a curar a su hija.
Y esto es lo que le llevó a constituir la Fundación MENCÍA.
Isabel, le hizo una promesa a su hija, que Si Mencía Sonreía, ella iba a curarla. Mencía cumplió su parte del trato, y ahora Isabel, esta luchando por cumplir la suya.
Isabel constituyó la Fundación Mencía en 2015 con el propósito de dar esperanza e ilusión a todas aquellas personas que padecen una enfermedad rara y que a día de hoy no tienen cura.
A sus familias, que viven esta situación con mucho dolor y desesperación. Pero también, para ayudar a toda la sociedad en general, por que los avances científicos, nos beneficien a TODOS.
Nadie está libre de padecer alguna de estas terribles enfermedades en algún momento de la vida.
La Fundación se ha convertido en el punto de referencia de todos los grupos de interés que trabajan sobre el avance científico de la investigación de las enfermedades genéticas.
Con este libro de lenguaje sencillo, se quiere concienciar a los pequeños y mayores de que “ser diferente” no excluye el “ser feliz”.Todos somos únicos y especiales de alguna forma, con lo cual debemos aprender lo bueno que hay en cada persona.
Mencía es un ejemplo de lucha y tesón.
Los beneficios de la venta de este libro serán donados a la Fundación MENCÍA, para financiar proyectos de investigación científica.
Mencía es única y especial, y con su gran sonrisa te agradece tu colaboración.
www.fundaciónmencia.org
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