14 Jun DIVERSITY LOVERS: LA ADOPCIÓN DE JUAN PABLO, UN NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN

Me hace mucha ilusión el poder incluir este escrito tan humano en el apartado de Diversity Lovers.  Gracias Antonio! Me ha encantado y a la vez emocionado tu testimonio.  Yo conocí a Juan Pablo a los pocos días de que fuese operado del corazón.  Me acerqué al hospital a saludar a Pili y me encontré con un niño rubio de preciosos ojos azules que no paraba de reír y de moverse, con una vitalidad increíble teniendo en cuenta la delicada operación que le habían hecho. Fue la misma operación que más tarde le hicieron a Santi, con el mismo equipo médico.

Gracias familia por este ejemplo tan maravilloso que estáis dando!!!

La adopción de Juan Pablo, un niño con Síndrome de Down

Hace escasamente 2 años iniciamos el proceso de adopción de Juan Pablo, un niño con Síndrome de Down. La pregunta que inmediatamente le asalta a todo el mundo al escuchar esta historia es ¿porqué?…¿cómo tomasteis la decisión de adoptar un niño con Síndrome de Down con lo tranquilos que estabais?…¿Qué ganáis con ello?. Pues bien esta decisión no dejó de ser la consecuencia de una serie de circunstancias que intentaré explicar en este breve escrito, una decisión que ha cambiado totalmente nuestras vidas (las de toda la familia) y que a pesar de haber sido tomada sin la intención de recibir nada a cambio ha llenado nuestra existencia del más puro amor y de unas vivencias inolvidables.

En primer lugar tengo que explicar que Pili (mi esposa) y yo contrajimos matrimonio hace 20 años y éramos, cuando empezó esta historia, padres de 3 hijos; Alex que actualmente tiene 16 años, Santi de 14 y Ruth de 12. Hace 6 años, cuando nuestra hija Ruth entró en primero de primaria, nos sorprendió el hecho de saber que le iba a acompañar en clase Mar, una pequeña con Síndrome de Down. A pesar de ser médicos, la imagen que teníamos del Síndrome de Down era la de esas personas prácticamente incapaces de comunicarse, con un déficit intelectual severo y desconectadas del ambiente. Cual fue nuestra sorpresa al descubrir que Mar era una vivaz, dicharachera y simpática niña, más lista que el hambre y que de forma prácticamente inmediata se convirtió gracias a su naturalidad e innatas bondad y capacidad de dar cariño, en un elemento fundamental del grupo de clase. Amiga de todas sus compañeras ha sido, durante estos 6 años un elemento cohesionador de todo el grupo y en uno de los motivos (como ocurre en todas las otras aulas del centro en el que tienen la suerte de contar con una compañera con síndrome de Down) de porqué es considerada una de las mejores clases de su ciclo. Sus compañeras (entre ellas nuestra hija) destacan por su solidaridad y tolerancia, por aceptar la diversidad y por normalizar e incluir a las personas discapacitadas en un entorno “oficialmente normal”…algo de lo que nos sentimos especialmente orgullosos.

La segunda pieza de este puzzle la forma Bruno, el hijo de nuestros amigos Cynthia y Felipe. Cynthia, madrina de nuestra hija Ruth y una de las mejores amigas de mi esposa recibió hace 5 años la noticia de que esperaba su cuarto hijo. La feliz noticia fue enturbiada por un posible diagnóstico de Síndrome de Down. A pesar de esa posibilidad la pareja decidió llevar a término el embarazo y asumió con entereza la confirmación postnatal del diagnóstico. Con igual entereza y tenacidad y con increíbles dosis de cariño y dedicación han hecho de Bruno y con la ayuda de sus otros tres hijos Laura, Alex y Blanca, un ser adorable, cariñoso, feliz y simpático.

Hace ahora dos años, Cynthia y Felipe fueron los responsables de dar la chispa que encendió la llama de esta historia. Esa chispa fue una llamada telefónica. Habían recibido un mensaje de la Fundación Catalana Síndrome de Down en la cual hacían saber a todas las familias adscritas que había tres pequeños recién nacidos con Síndrome de Down sin hogar y para los cuales la Generalitat a través de la DGAIA buscaba familias dispuestas a adoptarles. Nuestros amigos, para nuestra sorpresa, pensaron inmediatamente en nosotros. Si bien jamás habíamos pensado en esa posibilidad, en ese mismo momento vinieron a nuestra mente las imágenes de Mar y Bruno y de lo increíbles que pueden llegar a ser estas criaturas cuando se les da una posibilidad…la de crecer en el seno de una familia que les quiera y apoye. Y tras escasamente dos minutos ya habíamos tomado una decisión…la de adoptar a uno de esos tres ángeles. A pesar de tenerlo claro, decidimos tomarnos un par de días para analizar la situación, los pros y los contras, así como para preguntar a una parte esencial de nuestra familia, nuestros hijos biológicos y herederos de la responsabilidad de cuidar a su futuro hermano una vez faltásemos nosotros sobre su postura ante la posible adopción. El único inconveniente que encontramos a la adopción fue la necesidad de cambiar nuestro coche por lo que por nuestra parte la decisión estaba ya tomada. Lo que más nos sorprendió fue la respuesta de nuestros hijos. Ante la inicial euforia de todos ellos por el plan de adoptar a un pequeño nos vimos en la obligación de hacer una matización.

–“Chicos…calma…tenemos que pensarlo bien. Mirad…se trata de una situación especial…Se trata de adoptar a un niño con Síndrome de Down”-

En ese momento los tres se callaron y dirigiéndonos una mirada mezcla entre incredulidad y censura comentaron al unísono:.

-“Y qué pasa por qué tenga Síndrome de Down”- Ese es uno de esos momentos en los que nos hemos sentido más orgullosos de nuestros hijos y afortunados de tener la oportunidad de que crezcan en un ambiente (familiar y escolar) que permita integrar la diversidad y enriquecerse de la experiencia de convivir con personas “especiales” como Mar y Bruno.

Una semana más tarde iniciábamos los trámites para adoptar a Juan Pablo. Tras unas duras pero muy profesionales evaluaciones por los Educadores Sociales, Psicólogos y Asistentes Sociales del IReS recibimos la idoneidad como familia adoptante. Unos días más tarde nos presentaban a nuestro hijo y nos lo llevamos a casa. En ese momento nuestra máxima preocupación era saber si seríamos capaces de querer a ese pequeño como a uno más de nuestros hijos. Esa era absolutamente nuestra intención, pero la razón no domina al corazón y nos preocupaba en sobremanera que ni en la más mínima ocasión pudiésemos hacer diferencia entre éste y nuestros otros hijos.

Juan Pablo se encargó rápidamente de hacer desaparecer nuestros miedos. Con su incondicional sonrisa, su contagiosa alegría y su ternura se convirtió de forma prácticamente inmediata en el centro de toda la familia, en un elemento de unión todavía mayor y en un bálsamo para todas las preocupaciones. Cuando alguno de nosotros tiene alguna inquietud Juan Pablo es capaz, con una simple mirada, de relativizar todos los problemas como diciendo…”Mírame a mí, si yo soy feliz, tú no tienes excusa para no serlo…” Un ejemplo nos lo dio al mes escaso de venir a casa. Juan Pablo padecía una malformación cardíaca severa que hacía recomendable una intervención antes del invierno. Una bronquitis como las que ya había padecido en sus primeros meses de vida o cualquier otra infección habitual en estos niños en los meses invernales habría podido descompensar su cardiopatía y poner en riesgo su vida. Decidimos, con todo el miedo del mundo pero apoyados por la total  confianza en el maravilloso equipo médico del Hospital Sant Joan de Déu, tomar ese paso. Tras 4 horas en quirófano Juan Pablo fue llevado a la UCI. Pasadas un par de horas se despertó de la anestesia. Conectado a infinidad de tubos, cables y sensores abrió los ojos. En cuanto nos vio estiró su pequeño brazo, y con su pequeña mano nos cogió un dedo y esgrimió una contagiosa sonrisa como diciendo:

-“No os preocupéis, no os vais a librar tan pronto de mi…”

Que fortaleza la de un ser tan pequeño (con seis meses a penas pesaba 4 kilos) para ser capaz de superar el dolor y agradecer un simple gesto de cariño con una sonrisa maravillosa.

En el tiempo que hemos convivido con él, Juan Pablo ha conseguido conquistar nuestros corazones gracias a su inagotable capacidad de regalar amor y de hacerlo de una forma absolutamente incondicional. Es un pequeño inquieto, risueño, simpático y muy, muy gracioso. Responde siempre con una sonrisa a cualquier carantoña o mirada, con una caricia a cualquier abrazo y no tiene nunca, nunca y por muy mal que se encuentre un día malo. Lo primero que hace cualquiera de nosotros al entrar en casa es ir a buscarlo para abrazarlo y darle un beso. Es capaz de conseguir que nuestro  hijo mayor Alex,  adolescente y en plena ebullición hormonal lo coja y reconozca en público y sin complejos ni vergüenza:

-“Papá…como lo puedo querer tanto”.

O que nuestro segundo hijo Santi haya sido nominado como  uno de los 6 finalistas en un concurso en Birmingham. 41000 participantes habían escrito cartas de agradecimiento a personas, entidades o fundaciones por su aportación particular o a la sociedad. De los finalistas nuestro hijo fue el único no británico y en su carta le daba las gracias a su hermano pequeño Juan Pablo por lo que con él estaba aprendiendo y compartiendo.

Y que decir de su relación con Ruth, a la que destronó como “la pequeña de la casa”. Ruth y Juan Pablo tienen una conexión  absolutamente especial, cargada de complicidad. Se buscan, se miran y se abrazan con una ternura indescriptible y son capaces de pasar horas y horas jugando juntos entre risas y revolcones.

Pili mi mujer ha rejuvenecido 10 años y tiene un brillo en la mirada y una sonrisa permanente que se disparan cuando está con Juan Pablo.

Nuestra felicidad se hizo completa hace ahora un mes, cuando recibimos la confirmación de que Juan Pablo ya era oficialmente nuestro hijo. Si bien lo ha sido siempre y desde el primer minuto en nuestros corazones, finalizar el proceso de adopción ha sido importante para legalizar esa situación y aportar tranquilidad. Esa confirmación nos llegó la víspera de nuestro 20 aniversario de bodas y hace tan solo 2 semanas fue bendecida por el Papa Francisco…En un viaje a Roma con nuestra familia y la de Cynthia y Felipe en el que celebrábamos el final del proceso de adopción y durante una audiencia jubilar del Santo Padre en la plaza San Pedro este no dudó, al pasar por nuestro lado, en parar su vehículo y subir a Juan Pablo y a Bruno para regalarles una caricia y un tierno beso…

Los dos últimos años vividos con Juan Pablo en nuestro hogar han sido, sin lugar a dudas, dos de los mejores de todas nuestras vidas. Eramos ya una familia feliz, pero esa felicidad se ha multiplicado con su presencia. Ha sacado lo mejor de todos nosotros y nos ha ayudado a relativizar la transcendencia de lo intranscendente y descubrir la importancia de lo realmente importante, Juan Pablo nos hace aceptar la diversidad y vivir la tolerancia y como dicen nuestros hijos a comprender que “todos somos discapacitados porque nadie es bueno en todo”. Hoy dos años después no podemos entender nuestra vida sin Juan Pablo y jamás podremos agradecer lo suficiente haber podido convivir con personas como Mar o Bruno para que nos preparasen para tomar la decisión de adoptar a un ser tan maravilloso…

Tampoco queremos olvidar a todas las personas que nos han acompañado y ayudado en este proceso, personas que si bien están realizando su trabajo, aportan una carga de humanidad y cariño que facilitan este proceso. La importancia del trabajo de los Asistentes Sociales, Psicólogos, Educadores Sociales, Abogados, etc…tanto de la DGAIA como de la fundación IReS para valorar, seleccionar y formar a las familias que deciden adoptar no es fácil de comprender hasta que has finalizado el proceso. De igual forma queremos agradecer muy especialmente al personal del orfanato en que vivió nuestro hijo antes de venir a casa. Gracias por haber cuidado tan bien de él…Juan Pablo es hoy quien es también en parte gracias a su trabajo, trabajo que pudimos valorar en las visitas que realizamos a dicho centro y que nos dejó impresionados. El cariño y amor que el personal era capaz de dar a esos niños con condiciones personales y familiares muy duras fue un ejemplo muy edificante para nosotros. Por eso esas personas formarán también parte de la familia e historia de Juan Pablo.

Hoy empezamos un nuevo camino, una nueva historia, la del resto de nuestras vidas con Juan Pablo. No sabemos lo que nos deparará el futuro, desconocemos los problemas y dificultades que encontraremos en el camino de educar y preparar a Juan Pablo para conseguir que tenga una vida plena y autónoma, pero lo que tenemos muy claro es que con el amor recíproco (que le damos y que nos devuelve con creces), el apoyo y estimulación que recibe en su hogar y en el CEDIAP y gracias a la inclusión en aulas ordinarias que se realiza en su colegio llegará todo lo lejos que pueda…pero sobre todo que será y nos hará plenamente felices.